O influenciador digital Lito Sousa, internado no Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, acaba de ser incluído em uma lista de espera da Universidade Harvard, nos Estados Unidos, para um possível tratamento experimental contra a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). A informação foi divulgada nesta quinta-feira (22) pela esposa dele, Mila Seidl, que tem conduzido a busca por alternativas terapêuticas dentro e fora do país.
Ao mesmo tempo em que acompanha a evolução clínica do marido, Mila comemorou a autorização do plano de saúde para instalar um serviço de home care. A expectativa da família é adaptar a residência ainda neste fim de semana e viabilizar a alta hospitalar no início da próxima semana, caso o quadro permaneça estável.
Lista de espera em Harvard
Segundo Mila, a equipe norte-americana comunicou que, no momento, o centro de pesquisas está fechado para novos pacientes e só retomará admissões em 20 de outubro. Até lá, Lito permanece inscrito como candidato aos testes que investigam abordagens inéditas para a enfermidade, considerada rara, grave e de rápida progressão.
“Recebemos a resposta de Harvard há dois dias. Eles estão temporariamente fechados, mas colocaram o Lito na fila para reavaliação quando abrirem as vagas”, detalhou ela em vídeo publicado nas redes sociais. A notícia devolveu algum ânimo à família, que tem recorrido a médicos e instituições de vários países na tentativa de acessar protocolos experimentais.
Busca global por estudos
Desde o diagnóstico, anunciado publicamente por Mila, o casal passou a compilar informações sobre pesquisas em andamento em centros de referência na Europa, nos EUA e na Ásia. A prioridade é localizar estudos que aceitem voluntários em estágios iniciais ou intermediários da DCJ, colocando Lito como potencial participante caso haja compatibilidade de perfil.
Essa estratégia envolve envio de históricos médicos traduzidos, laudos de imagem, resultados de exames de líquido cefalorraquidiano e relatórios neurológicos. Cada dossiê é submetido a comitês científicos que analisam critérios de inclusão, tempo de doença e condições clínicas mínimas para a segurança do paciente.
Preparação para o home care
No Albert Einstein, Lito recebe cuidados especializados desde que o quadro se agravou. A liberação para atendimento domiciliar foi vista pela família como mais um passo para garantir conforto e ambiente familiar. “Vamos adaptar tudo: cama hospitalar, acesso fácil ao banheiro e à área onde a equipe fará medicação e fisioterapia”, explicou Mila.
O plano prevê escala de enfermagem 24 horas, acompanhamento de neurologista, fonoaudiologia para deglutição e fisioterapia motora. A esposa reforçou que a transferência só acontecerá se a equipe do hospital atestar estabilidade cardiorespiratória e ausência de risco imediato.
Apoio dos seguidores
Com quase meio milhão de inscritos no canal do YouTube, Lito construiu uma comunidade fiel de admiradores. Desde a confirmação da doença, as redes sociais se transformaram em plataforma de atualização sobre exames, evolução dos sintomas e, sobretudo, em rede de solidariedade. “Há uma corrente muito forte por aqui. Milagres podem acontecer, principalmente quando envolvem pessoas raras como o Lito”, disse Mila, emocionada.
Os seguidores têm compartilhado contatos de pesquisadores, experiências de familiares com doenças neurodegenerativas e, em alguns casos, contribuições financeiras para as despesas extras geradas pela internação e pela futura adaptação da residência.
Relembre o caso
Lito Sousa recebeu o diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob, descrita pelos médicos como uma enfermidade neurológica degenerativa, sem cura conhecida e de evolução veloz. O anúncio foi feito pela própria esposa em uma live, que rapidamente repercutiu e gerou comoção entre fãs e colegas influenciadores.
Nas semanas seguintes, os sintomas avançaram, exigindo internação para monitoramento constante. Equipes multidisciplinares trabalham na contenção de crises motoras, no controle de dores e na manutenção da função respiratória, aspectos comumente afetados pela DCJ.
Entenda a gravidade da DCJ
A doença, embora rara, é classificada como grave por provocar deterioração acelerada das funções cognitivas e motoras. Em muitos casos, a progressão se estende por poucos meses. Esses fatores explicam a urgência da família em ingressar em estudos experimentais, já que, até o momento, não há terapias aprovadas que revertam ou interrompam a degeneração.
Imagem: Internet
O caráter degenerativo também impõe desafios na rotina de cuidadores. A cada estágio, surgem novas necessidades de suporte, desde adaptações arquitetônicas na residência até equipamentos de ventilação não invasiva e sondas de alimentação, caso a deglutição seja comprometida.
Próximos passos
Enquanto aguarda o reinício das admissões em Harvard, a família mantém diálogo permanente com médicos brasileiros para ajustar medicações sintomáticas, alinhar fisioterapia e garantir que todos os documentos exigidos pelo centro de pesquisas norte-americano estejam atualizados.
Se houver confirmação de vaga em 20 de outubro, caberá aos médicos de Lito avaliar a possibilidade de deslocamento internacional. A equipe discutirá critérios de segurança, como estabilidade hemodinâmica e capacidade de suportar o trajeto até Boston, cidade-sede do hospital universitário.
Expectativa equilibrada
Mila tem sido cautelosa ao falar em prognóstico. Em todas as publicações, ela agradece o empenho de quem se mobilizou, mas evita criar expectativas desmedidas. “Estamos nos esforçando muito para incluí-lo em qualquer estudo que ofereça mínima chance. Sabemos que é uma condição raríssima e que as respostas podem ser limitadas, mas não deixaremos de tentar”, reforçou.
Ela também destaca a importância de manter Lito informado e emocionalmente amparado. Segundo relatos, ele responde positivamente a vozes familiares, músicas que gosta e mensagens enviadas pelos seguidores, fatores que contribuem para seu bem-estar durante a internação.
Solidariedade e mobilização virtual
Além do suporte médico, a história de Lito escancarou a força das redes sociais em situações de saúde de alta complexidade. Páginas dedicadas a estimular doações de sangue, listas de procura por estudos clínicos e grupos de mensagens reunindo especialistas se formaram em poucos dias.
Esse ambiente colaborativo viabilizou diálogos com institutos de pesquisa no Canadá, na Austrália e em centros europeus. Ainda que nenhum desses convites tenha se concretizado até o momento, o mapeamento de oportunidades trouxe insumos valiosos para as equipes médicas brasileiras.
Reconhecimento profissional
Conhecido por criar conteúdo sobre aviação e por apresentar histórias de passageiros e comissários, Lito construiu carreira como referência no universo dos entusiastas de voos. Colegas de profissão e grandes companhias aéreas publicaram mensagens de apoio, destacando a generosidade do influenciador na divulgação de temas relacionados à segurança e à cultura aeronáutica.
Para muitos admiradores, ver Lito agora no papel de paciente vulnerável é um choque. A demonstração de carinho passou a incluir homenagens em aeroportos, vídeos-mensagem gravados por tripulações e iniciativas para popularizar a doação de órgãos, já que a campanha de saúde aberta por Mila despertou atenção para outras causas médicas.
Perspectivas
Com a aproximação da data anunciada por Harvard, a expectativa se alterna entre esperança e prudência. A família se prepara para diferentes cenários: a eventual convocação para o protocolo experimental, a continuidade do tratamento no Brasil ou a necessidade de buscar outro centro internacional.
Independentemente do desfecho, Mila afirma que continuará compartilhando cada etapa. “O processo é doloroso, mas saber que tanta gente se importa renova nossas forças. Seguimos confiantes de que, onde houver oportunidade, estaremos prontos para levá-lo”, concluiu.
